تحدث الممثل الإيرلندي كولين فاريل عن ابنه “جيمس” المصاب بمتلازمة “أنجلمان”.
وقال فاريل في مقابلة مع مجلة “بيبول” إنه يريد من العالم أن يكون لطيفا مع ابنه البالغ من العمر 21 عامًا.
وأضاف: “يجب أن يكون جيمس جزءا لا يتجزأ من مجتمعنا الحديث، لكنه في كثير من الأحيان يتم تجاهله”.
وألهم “فاريل” مؤسسة “كولين فاريل” لدعم المرضى والتي روج لها من خلال جلسة تصوير لمجلة “People”.
وأوضح: “جيمس يستمتع بقدرة معرفية مناسبة لعمره، لكني لا أريد أن أتبين منه إجابة محددة إذا كان مرتاحا أم لا”.
متلازمة أنجلمان
متلازمة أنجلمان ناتجة عن تغير في جين يُعرف باسم “التغير الجيني”، وتسبب تأخر النمو، ومشكلات في الكلام والاتزان، وأحيانًا نوبات صرع.
وعادة ما يميل المصابون بمتلازمة أنجلمان إلى الابتسام والضحك، وأن يكونوا سعداء ومن السهل أن يشعروا بالانفعال، بحسب “مايو كلينك”.
ومن أعراض المتلازمة:
- تأخر في النمو
- إعاقة عقلية
- عدم الكلام أو قلته
- صعوبة في المشي والحركة
- الابتسام والضحك المتكرر
- سهولة الانفعال
- صعوبة الرضاعة
- صعوبة النوم
تحديات الأشخاص المصابين بمتلازمة أنجلمان
يواجه الأشخاص المصابون بمتلازمة أنجلمان العديد من التحديات. بالإضافة إلى تأخر النمو وصعوبات التواصل، قد يعانون من صعوبات في التعلم والمهارات الحياتية اليومية. ومع ذلك، غالبًا ما يتمتعون بشخصيات جذابة ومميزة، حيث يوصفون بأنهم مرحون ومتفائلون. من خلال الدعم المناسب والتدخل المبكر، يمكن للأشخاص المصابين بمتلازمة أنجلمان تحسين نوعية حياتهم بشكل كبير.
أهمية الدعم
الدعم الأسري والاجتماعي أمر بالغ الأهمية للأشخاص المصابين بمتلازمة أنجلمان. تحتاج العائلات إلى معلومات ودعم مستمرين لفهم حالة أطفالهم وتلبية احتياجاتهم الخاصة. كما أن وجود شبكات دعم اجتماعي قوية يمكن أن يوفر للأسر الشعور بالانتماء والمساندة، مما يساهم في تحسين جودة حياة الجميع.
العلاج والتأهيل
العلاج والتأهيل جزءان أساسيان من رعاية الأشخاص المصابين بمتلازمة أنجلمان. يشمل ذلك العلاج الطبيعي والعلاج الوظيفي وعلاج النطق واللغة. كما يمكن أن يستفيد الأفراد من برامج التدخل المبكر التي تهدف إلى تعزيز مهاراتهم وتنمية قدراتهم. من خلال هذه التدخلات، يمكن للأشخاص المصابين تحقيق أقصى قدر من الاستقلال والاندماج في المجتمع.
رفع الوعي
رفع الوعي حول متلازمة أنجلمان أمر حاسم لتحسين حياة المصابين وعائلاتهم. من خلال زيادة الفهم لهذه الحالة، يمكننا القضاء على المفاهيم الخاطئة وتشجيع المجتمع على قبول الأشخاص المصابين بمتلازمة أنجلمان واحترامهم. كما يمكن أن يساعد ذلك في توفير الموارد اللازمة لدعم البحوث والخدمات المتخصصة.